Patienter vil gerne hjælpes

For et år siden lancerede Osteoporoseforeningen hjemmesiden www.knogletab.dk, der har til formål at hjælpe de tusinder, der har fået knogleskørhed på grund af svigt i det lægefaglige system. Det initiativ har indtil videre resulteret i flere hundrede henvendelser, og bølgen er langt fra stoppet.

Har man knogleskørhed (osteoporose), og er man en af de 50.000 danskere, som hvert år er i langtidsbehandling med binyrebarkhormon (prednisolon), kan man have ret til erstatning, hvis behandlingen ikke blev suppleret med kalk, vitamin D samt tilbud om DXA-scanning og eventuel supplerende behandling med knoglebevarende medicin. Sundhedsstyrelsen udstak helt tilbage i 1999 anbefalingerne til imødegåelse af knogletab i forbindelse med binyrebarkhormon. Alligevel har tusinder af danskere i den mellemliggende periode fået pådraget knogleskørhed i forbindelse med behandling af en helt anden lidelse.

Binyrebarkhormon bruges i behandling af en lang række fx gigt-, hud- og lungesygdomme samt visse former for cancer, men binyrebarkhormon har samtidig negativ indvirkning på knoglemassen, hvis lægerne ikke tager ovennævnte forholdsregler.

Succes med hjemmeside-initiativ

Osteoporoseforeningen har igennem mange år arbejdet for at få læger og ansvarlige sundhedsmyndigheder gjort opmærksomme på det problem, men først, da Osteoporoseforeningen i november 2010 lancerede hjemmesiden www.knogletab.dk, kom der for alvor skred i tingene. Hjemmesidens formål er at hjælpe alle, hvis knogleskørhed kan skyldes binyrebarkhormon behandling uden supplerende knogleforebyggende tiltag, med en gratis forhåndsvurdering af, om der er basis for at rejse en erstatningssag i Patientklagenævnet.

Det resulterede i, at aviser og nyhedsudsendelser tog emnet op. Eksperter og patienter fortalte om konsekvenserne af den mangelfulde behandling, og den nedsættelse af livskvalitet, det havde kostet at få påduttet en ekstra sygdom oven i den, man egentlig var behandlet for i første omgang. Samtidig modtog Osteoporoseforeningen i månederne herefter godt 300 henvendelser, som alle blev vurderet af overlægerne Pia Eiken og Bente Langdahl fra henholdsvis Hillerød og Århus sygehus samt advokat Jacob Jørgensen, der er partner i Philip Advokatfirma og ekspert i at føre retssager i blandt andet patientskadesager.

Siden etableringen af www.knogletab.dk har over 200 danskere klaget til Patientforsikringen, og de første afgørelser er allerede truffet. ’Det betragter vi absolut som en succes’, forklarer landsformand for Osteoporoseforeningen, Ulla Knappe. ’Før vi lancerede www.knogletab.dk havde Patientforsikringen igennem alle årene kun modtaget 43 anmeldelser med klager over knogleskørhed eller brud fremkaldt af medicin. Nu har vi på et år langt mere end fordoblet dette antal, det synes jeg er opløftende, for disse mennesker fortjener at få oprejsning.’

Myndighederne reagerer

Den megen omtale har betydet, at også Lægemiddelstyrelsen er gået ind i sagen med en opfordring til virksomheder, som producerer binyrebarkhormon-præparater om tydeligt at skrive, hvad man skal gøre for at undgå at få knogleskørhed på indlægssedler og i produktresumeer. Samtidig har sagen medført, at PLO, de Praktiserende Lægers Organisation, nu arbejder med at videreudvikle IT-programmerne med en pop-up funktion, der minder lægerne om, hvilke forholdsregler, de skal tage, når de udskriver bl.a. binyrebarkhormon.

Landsformand for Osteoporoseforeningen, Ulla Knappe, er glad for, at der endelig bliver taget hånd om problemet: ’Det er glædeligt, at myndighederne langt om længe tager dette problem alvorligt. Det vil betyde, at mange mennesker undgår at få påført en ekstra – og tilmed kronisk – sygdom, og det vil spare samfundet for mange millioner kroner til indlæggelser i forbindelse med brud, til genoptræning, hjemmehjælp mv. Men samtidig må vi ikke glemme de mange, der desværre allerede har fået sygdommen på grund af langtidsbehandling med binyrebarkhormon. Dem vil vi fortsat gerne høre fra’, slutter Ulla Knappe og påpeger, at man med de godt 300 henvendelser endnu kun har set toppen af isbjerget.

Emner