Læger og patienter arbejder sammen for at finde den bedste behandling

Endometrioseforeningen har i 20 år arbejdet med en overlæge i bestyrelsen i et helt unikt samarbejde

Læger og patienter med samme mål; den bedste behandling

1. oktober fejrer Endometrioseforeningen sit 20 års jubilæum. Dette er ikke kun specielt fordi foreningen har bidraget til store forskningsmæssige resultater eller fordi ildsjæle år efter år har knoklet for at udbrede viden omkring en alvorlig kronisk sygdom som rammer omkring 10% af alle kvinder. Det er helt specielt fordi foreningen, igennem alle årene, har arbejdet med en overlæge i bestyrelsen.

Endometrioseforeningen blev etableret efter samråd ved sundhedsminister Carsten Koch i 1997. Patienter og læger var alle frustrerede over de lange ventetider og ikke mindst den manglende viden og forskning på området. Carsten Kochs opfordring til patienterne var klar; ”Etablér en patientforening og alliér jer med lægerne, så bliver regeringen nød til at høre på jer”. Som sagt så gjort. Foreningen blev etableret og har siden fungeret som et udviklende og samlende samarbejde, til fordel for både læger og patienter.

(Privat foto)

Axel Forman, Professor, overlæge, dr.med. (gynækologi, endometriose) ved Aarhus Universitetshospital, Skejby siger; ”Når jeg har været med igennem alle årene, er det simpelthen fordi, at det er et samarbejde der giver værdi. Det giver værdi for patienterne men så sandelig også for lægerne. Vi har direkte adgang til både patienternes erfaringer og rekrutteringshjælp til forskningsdeltagelse. Herudover har foreningen også ofte stået for finansiering af diverse forskningsprojekter. ”

Axel Forman fotsætter, ”Vi har, gennem årene samarbejdet omkring udvikling af informationsmateriale og adgang til viden omkring endometriose. Sidste år udgav vi sammen bogen ”Et godt liv med Endometriose”. Bogen er lavet som et samarbejde mellem en topspecialist fra Skejby Sygehus, Endometrioseforeningen, en diætist, en psykolog samt en fysioterapeut omkring hvad man selv kan gøre for at få det gode liv med Endometriose. Et meget professionelt stykke arbejde fra alle sider som vi kan være stolte af. Og det er samtidig et projekt som mange andres patientforeninger lande kigger på både at oversætte og kopiere. Uden at prale kan vi sagtens sige, at vi har verdens bedste patientforening for Endometriose, i internationale kredse kendt som ”The Danish Model”.

Formålet med samarbejdet har fra starten af været helt klart for både forening og lægerne. At finde den allerbedste behandling til de ramte kvinder. Aksel Forman uddyber ”I praksis har det udmundet sig i at vi har fået etableret landsdelsfunktioner på hhv. Rigshospitalet og Skejby Sygehus. Her er landets ubetinget bedste Endometrioselæger samlet for at behandle de kvinder der er hårdest ramt og samtidig uddanne både gynækologer og alment praktiserende læger i viden omkring Endometriose og dens behandling. Det er en kæmpe fordel med de specialiserede afdelinger med stor erfaring, kan tage sig af de tunge tilfælde og samarbejde med de øvrige afdelinger om de lettere tilfælde”.

   Anne Hovmøller (Privat foto)

Endometrioseforeningens formand gennem de sidste 10 år, Anne Hovmøller, siger; ”Vi har en forening der simpelthen er den bedste. Vi opnår gode resultater FORDI vi samarbejder med lægerne på lige vilkår. Vi er også de eneste der gør det. Signalværdien i at have en læge i bestyrelsen er bare kæmpe stor. Axel (Forman. red) er anerkendt og respekteret i hele verden. Han anbefaler sine kolleger i andre lande arbejde på samme måde som vi gør, og fortæller altid, at når han har indgået i dette samarbejde i 20 år er det fordi han også får stor værdi ud af det. Pga. vores direkte link til de ramte kvinder er svarraten unikt stor på alle forskningsområder og giver derfor yderst valide resultater. Så samarbejdet betyder, at vores forening har direkte kontakt til alle fagområder, det gør både os og dem yderst effektive og meget videnstunge.”

Anne fortsætter; ” Vi har også direkte et samarbejde med en psykolog, Karina Ejgaard Hansen der forsker i kvinder med Endometriose. Så sent som i maj var vi sammen med hende til verdenskongres for fagpersonale der arbejder med endometriose. På kongressen havde Karina to indlæg og der var megen efterspørgsel på hendes viden. Derudover kom der flere og spurgte til ”The Danish Model” som de synes er super interessant. Det er super dejligt med dén slags feed-back, det gør én stolt og giver mere energi til at fortsætte det frivillige arbejde.”

Info; Endometrioseforeningen består af 11 frivillige medlemmer.

Vil du vide mere om Endometriose, kan du klikke ind på foreningens hjemmeside www.endo.dk

HVAD ER ENDOMETRIOSE?

Endometriose er en smertefuld og kronisk sygdom, der påvirker helt op til 10% af alle kvinder og piger. Tilstanden opstår, når væv, der ligner livmoderslimhinden, findes udenfor livmoderen, som regel i underlivet, på æggestokkene og æggelederne, på de bånd der holder livmoderen på plads, på blæren, tarmene og i området mellem skeden og endetarmen.

De mest almindelige symptomer på endometriose er:

• Smerter før og under menstruation
• Smerter i forbindelse med ægløsning
• Smerter i forbindelse med sex
• Barnløshed
• Kraftige og/eller uregelmæssige blødninger
• Udpræget træthed
• Smertefuld vandladning og afføring under menstruation
• Diarre, forstoppelse, kvalme m.v.

Hvis man, gentagne gange, har så ondt ved menstruation at smerterne ikke kan tages med almindelig panodil bør man opsøge læge og bede om udredning for Endometriose. Kilde; www.endo.dk

Tekst; Linda Bachmann Tosti (men brug den meget gerne som jeres egen)