Forældre til hjerneskadede umyndiggøres af sundhedsstyrrelsen.

I ti år har forældre til hjerneskadede børn haft ret til at træne med deres egne børn og selv vælge behandlingsmetode. Det har betydet store fremskridt for børnene.

Men læger og Sundhedsstyrelsen har været skeptiske overfor behandlingsmetoderne, og derfor har de nu, bag forældrene og patiensforeningens ryg, påvirket socialministeren og satspuljepartierne til at ændre lovgivningen, så det fremover er sundhedsfagligt personale, der skal bestemme, hvilke behandlingsmetoder, der må bruges.

Det vil betyde stop for nogle af de metoder, der anvendes i dag, og det vil reelt sætte børnenes udvikling tilbage, frygter patientforeningen, der er chokeret over, at de ikke er blevet inddraget i overvejelserne. Så sent som i 2008 slog den daværende socialminister Karen Jespersen fast, at forældrene var eksperter, og det var dem, der havde ret til at bestemme, hvad der var bedst for barnet.

Patientforeningen bedt deres advokat om at lægge sag an mod Sundhedsstyrelsen for at få sundhedsstyrelsen til at dokumentere deres påstande, da det hidtil har været umuligt at komme i dialog med Sundhedsstyrelsen.

De metoder, som sundhedsmyndighederne ønsker at stoppe, har været brugt herhjemme i mindst 10 år. Der har ikke været et eneste tilfælde af skade eller fare ved at bruge metoderne, tværtimod beretter flere forældre om store fremskridt for deres børn. Alligevel begrunder ministeriet ændringen i reglerne med, at ”Sundhedsstyrelsen, Dansk Pædiatrisk Selskab, Lægeforeningen og nogle kommuner har rejst fornyet bekymring for, hvorvidt nogle dele af træningen kan være skadelige for børnene.”

Bekymringen kan ikke dokumenteres, der findes ingen studier, der underbygger bekymringen, der er alene en modstand i lægeverdenen, der fra starten har været rasende over, at man gjorde forældrene til eksperter og dermed satte lægerne ud af spil. Det førte til, at en århusiansk læge, Poul Lundgaard Bak, i egenskab af kommunal sundhedschef i Århus kommune, anmeldte træningsudbyderen, Family Hope Center, til politiet for brug af nogle af de metoder, patientforeningen nu frygter vil blive forbudt. Han mente, at metoderne var farlige og ville ikke lade kommunen støtte behandlingen, selvom den var godkendt i en række andre kommuner, herunder København.

Forældrene fra Århus havde i halvandet år søgt Århus kommune om tilskud til behandlingen af deres børn. Men udvalget, med Poul Lundgaard Bak i spidsen, forhalede sagen. Da forsøgsordningen så blev ophøjet til lov i 2008, kunne Poul Lundgaard Bak ikke længere trække sagen, der på det tidspunkt fik kommunens Formand for socialudvalget Ango Winther (S) til at beklage, at sagen blev trukket i langdrag:

»Jeg synes, at hele denne sagsgang har taget al for lang tid. Der skulle have været en afklaring for længe siden.«

Poul Lundgaard Bak beklagede også, forklarede det med grundighed men valgte altså et par uger senere at politianmelde Family Hope Center, i stedet for at støtte forældrene økonomisk, som loven tilsagde.

Lægen udbød selv, dengang han anmeldte forældrene, en anden behandlingsmetode, gennem sit private firma, som han driver ved siden af det kommunale topjob. Den metode stoppede han dog i al hast, da patientforeningen gjorde kommunen opmærksom på dette. Lægen blev undersøgt af kommunen, men frikendt af sin egen chef. Der har dog også senere været en sag på lægen omkring nepotisme.

Politiet afviste sagen, fordi der ingen saglig grund var for anmeldelsen. Det fik dog ikke lægen til at stoppe, han gik til Lægeforeningen. Samtidig har embedsmændene i Sundhedsstyrelsen haft et ønske om at få ændret den nuværende lovgivning om forældrenes ret til selv at vælge, fordi den blev trumfet igennem af Socialministeren i 2008, efter en 8-årig forsøgsordning. Ministeren tromlede sine embedsmænd, og det vil de nu rulle tilbage under en ny minister.

Da loven blev vedtaget, blev det samtidig besluttet, at der skulle iværksættes en række undersøgelser og studier, der skulle afklare virkningerne af de forskellige behandlingsformer. Det er ikke sket. Eneste større undersøgelse på området er fra 2005, før forsøgsordningen blev gjort til lov (http://www.marselisborgcentret.dk/fileadmin/filer/PDF-filer/Evaluering_af_fors__gsordning.pdf) og her fremgår det, at såvel kommuner som forældre finder det vigtigt, at hjemmetræningen findes. Det fremgår også, at særligt forældrene oplever, at det har stor betydning for barnet. Undersøgelsen, der netop omfatter børn der trænes efter de metoder, der nu forsøges begrænset, peger ingen steder på, at der skulle være problemer eller fare ved metoderne.

Der er derfor intet grundlag for at ændre lovgivningen, men resultatet vil blive katastrofalt for de hjerneskadede børn og deres forældre.

Spørgsmålene er derfor:

Hvorfor skal loven ændres?
Hvorfor sker det uden at inddrage forældrene?
Hvorfor sker det med satspuljepolitikerne, hvilket vil sige, at forhandlingerne kan køres bag lukkede døre i ministeriet?
Hvor er dokumentationen for den bekymring, som lægeforeningen, ministeren og andre har? Det er en metode, der har været anvendt i Danmark i mindst 10 år, endnu længere i udlandet?

Handler det her i virkeligheden om, at lægerne og sundhedsstyrelsen er sure over, at de blev sat til side af en stærk minister, der valgte at tilgodese og stole på forældrene? Hvis lægerne igen skal vejlede og bestemme, ud fra hvilke kriterier bliver det så, og hvem bestemmer, bliver der forskel i de enkelte kommuner?

Hjerneskadede børn med forældre har intet at skjule, heller ikke med
træningsmetoder. De stiller gerne op med cases, baggrund, papirer og alt.
Der er en potentiel ret stor sag i det her, også selvom det er en lille
forening og få børn.

Emner