Anders Lund Madsen protektor for patienter med sjælden, arvelig og potentielt livstruende diagnose

Patientforening samler 350 deltagere fra hele verden til kongres om sjælden, arvelig og potentielt livstruede diagnose.

- Egentlig var det min beslutning at lade min bror Peter om de medicinske emner, men den eksklusivitet, der er over denne patientforening, kan jeg slet ikke stå for. En diagnose, som kun omkring 100 mennesker i Danmark har, og som de har fundet sammen om at arbejde på at få gjort noget ved – det er værd at støtte, fortæller Anders Lund Madsen:

- Og de har da nok at tage fat på. Eksempelvis må det siges at være berettigede spørgsmål hvorfor det skal tage helt op til 10 år at få den korrekte diagnose, når det dybest set ikke kræver andet end en vaks læge og en blodprøve. Og hvorfor det skal koste spidsen af en jetjager at købe den nødvendige medicin.

Om baggrunden for protektoratet siger Henrik Boysen, bestyrelsesformand for patientforeningen HAE danmark:

- Vi havde Anders Lund Madsen som morgenkvistindsparker på et infomøde og bagefter spurgte jeg lidt tøvende om han mon ville være projektor for os. Heldigvis var svaret positivt. Men jeg burde nok ikke være så overrasket, for jeg har lært Anders at kende som et passioneret menneske, der drevet af en stor videbegærlighed engagerer sig meget i de ting, som han siger ja til.

Henrik Boysen betegner sin nye protektors positive og optimistiske fremtræden som meget betydningsfuld for foreningen:

- Anders har en anden indgang til tilværelsen end de fleste og det har vi brug for i vores bestræbelser på at blive hørt og dermed skabe bedre forhold for patienterne.

HAE-foreningen organiserer patienter og andre med interesse for den arvelige, potentielt livstruede diagnose HAE. Henrik Boysen fortæller:

- HAE er en forkortelse for hereditært angioødem, der er en sygdom, hvis symptomer er alvorlige, smertefulde og tilbagevendende anfald af hævelser. Patienter med HAE lider ofte i mange år og kan blive udsat for unødvendige medicinske procedurer og kirurgiske indgreb før de får stillet en korrekt diagnose. Selvom HAE endnu ikke kan helbredes, kan fornuftig anvendelse af tilgængelige behandlinger hjælpe patienterne med at føre et relativt normalt liv. Patienter med HAE oplever anfald med alvorlig hævelse, der påvirker blandt andet hænder, fødder, ansigt, luftveje og indre organer. Hævelse i halsen er det farligste, da luftvejen kan lukkes og medføre kvælning.

Henrik Boysen oplyser, at der 16. maj i år for første gang arrangeres hae day :-) – en dag, hvor der verden over sættes ekstra fokus på diagnosen:

- I Danmark håber vi at kunne skabe opmærksom om HAE og finde patienter, der endnu ikke er diagnosticeret og dermed sikre dem både en korrekt diagnose og en effektiv behandling.

I øvrigt er København i dagene 17.-20. maj 2012 ramme for den første verdenskongres for patienter, forskere og andre med interesse for HAE. Arrangementet samler omkring 350 deltagere fra Afrika, Asien, Australien, Europa, Nordamerika og Sydamerika.

Emner