PressPort logo
https://www.pressport.com/dk/news/pressreleases/anders-lund-madsen-doven-protektor-for-patientforening-13558
ad

Anders Lund Madsen doven protektor for patientforening

Pressemeddelelse maj 10, 2012 Helse

Anders Lund Madsen bliver protektor – og efter eget udsagn sågar en doven en af slagsen – for patientforeningen HAE danmark.

Anders Lund Madsen

- Egentlig var det min beslutning at lade min bror Peter om de medicinske emner, men den eksklusivitet, der er over denne patientforening, kan jeg slet ikke stå for. En diagnose, som kun omkring 100 mennesker i Danmark har, og som de har fundet sammen om at arbejde på at få gjort noget ved – det er værd at støtte, fortæller Anders Lund Madsen:

- Og de har da nok at tage fat på. Eksempelvis må det siges at være berettigede spørgsmål hvorfor det skal tage helt op til 10 år at få den korrekte diagnose og hvorfor det skal koste spidsen af en jetjager at købe den nødvendige medicin.

Om baggrunden for at spørge Anders Lund Madsen siger Henrik Boysen, der er bestyrelsesformand for patientforeningen HAE danmark:

-  Vi havde Anders som morgenkvistindsparker på et infomøde og her spurgte vi ham om han vil være vores protektor. Heldigvis var svaret positivt, selvom der ikke helt uventet er en Anders-krølle på det.

Krøllen består i at Anders Lund Madsen har meddelt, at han med glæde vil være protektor, blot det ”ikke indbefatter, at jeg skal gøre mere, end jeg kan” – og han slutter sit tilsagn med ordene: ”Så hvis du kan leve med en sløv protektor, så er jeg jeres mand!”.

- Det passer jo også meget godt på de mennesker, der er diagnosticeret med HAE. Når de får et anfald, er de heller ikke ligefrem i topform og kan bestemt ikke præstere hvad de normalt kan. Så på den måde hænger det fint sammen med sådan en sløv protektor som mig, siger Anders Lund Madsen.

Henrik Boysen er nu ikke videre bange for at HAE-foreningens protektor bliver så sløv endda:

- Anders’ ildhu i forbindelse med vores infomøde var helt utrolig og jeg har lært ham at kende som et passioneret menneske, der drevet af en stor videbegærlighed engagerer sig meget i de ting, som han siger ja til. En del foreninger har tidligere ministre eller royale personer som protektorer og vi overvejede da kort en henvendelse til Kongehuset. Vi er dog ikke spor kede af at vi valgte at spørge ”Kongen af tv”, for i Anders har vi fået en mand, der med sin positive og optimistiske fremtræden har en anden indgang til tilværelsen end de fleste. Lidt mere alvorligt betragtet: Også i vores patientforening har vi brug for at blive hørt og det er ofte netop dér, at en protektor med gennemslagskraft kan spille en rolle.

HAE-foreningen organiserer patienter og andre med interesse for den arvelige, potentielt livstruede diagnose HAE. Henrik Boysen fortæller:

- HAE er en forkortelse for hereditært angioødem, der er en sygdom, hvis symptomer er alvorlige, smertefulde og tilbagevendende anfald af hævelser. Patienter med HAE lider ofte i mange år og kan blive udsat for unødvendige medicinske procedurer og kirurgiske indgreb før de får stillet en korrekt diagnose. Selvom HAE endnu ikke kan helbredes, kan fornuftig anvendelse af tilgængelige behandlinger hjælpe patienterne med at føre et relativt normalt liv. Patienter med HAE oplever anfald med alvorlig hævelse, der påvirker blandt andet hænder, fødder, ansigt, luftveje og indre organer. Hævelse i halsen er det farligste, da luftvejen kan lukkes og medføre kvælning.

Henrik Boysen oplyser, at der 16. maj i år for første gang arrangeres hae day :-) – en dag, hvor der verden over sættes ekstra fokus på diagnosen:

- I Danmark håber vi at kunne skabe ekstra opmærksom om HAE og finde patienter, der endnu ikke er diagnosticeret og dermed sikre dem både en korrekt diagnose og en effektiv behandling.

Kontakter


Henrik Boysen

Formand
patientforeningen HAE danmark
henri*************** Vis...
31 59***** Vis...

Emner


Helse
ad